Как я воспитываю ребенка с синдромом дауна

Россия

Вот в Москве классно. У них есть Даунсайд ап — благотворительная организация, в которую можно прийти на консультацию к разным специалистам. Мне нравятся у них психолог, логопед и дефектолог. Мы с мужем к ним ездили. 

Там есть занятия с подростками. Их учат убираться дома, мыть посуду. Проводят групповые занятия с куратором — сами идут в магазин, выбирают продукты, расплачиваются на кассе. Это нужно, чтобы подростки социализировались. Потом они вместе готовят какое-то блюдо. 

Но не у всех есть возможность поехать в Москву — многодетная мать как должна туда добираться? А в большинстве российских городов негде проконсультироваться. Мамы просто не знают, что делать с ребенком. Кому-то помог один прием, они по сарафанному радио передали, и все побежали заниматься тем же.

Вот и получается, что таскают своих детей на тейпирование, остеопатию, мануальщину — а эффективность у этого всего нулевая. Некоторые принимают курсы ноотропов — ну чем они могут помочь?

То есть координации никакой. А еще это все дорого. Одно занятие с дефектологом — 2500 рублей, а таких три занятия в неделю. И это только один специалист.

Причем если покопаться в документах, то в России все классно. В Рязани, например, есть центр реабилитации инвалидов. Но туда заходишь — попадаешь в пустое здание. Скажешь «А-у , и будет эхо. И что там делать? Мячик сидеть кидать?

По документам помощь есть, а по факту — пустота.

Первые годы

Многие думают, что дети с синдромом обязательно будут отставать в развитии или вообще неспособны учиться. Это неправда. Все дети разные, и способности у них отличаются. 

Здесь как повезет. Если ребенок родился в семье, где родители в него вкладываются, — значит, у него будет больше возможностей для развития. В нашем окружении есть звездочки: стихи читают, в школу обычную ходят. Там родители очень стараются. 

Важно и место, где родился ребенок. В нашем городе все хорошо до трех лет

В шаговой доступности есть дом ребенка, при котором сделали центр развития. Мы ходили туда с трех месяцев. Лёва занимался в гидромассажной ванне, в бассейне, ходил на бобат-терапию — все это ориентировано на физическое развитие. Детям с синдромом нужны такие упражнения, потому что у них слабые мышцы.

Благодаря этим занятиям Лёва начал переворачиваться и довольно быстро пошел по сравнению с другими детишками. Он очень хорошо развит физически. Но зато другие дети лучше разговаривают. У Лёвы из-за аутизма коммуникация не развита.  

Повезти должно и с людьми. Центр развития открыли по инициативе главного врача. Я ей за это очень благодарна.

Лечение эпикантуса

Нужно ли избавляться от складки на веке? Физиологический или слабовыраженный эпикантус не требует коррекции. Если складка не доставляет дискомфорта, то можно не предпринимать действий по ее устранению. Симптомами, которые чаще всего беспокоят людей европеоидной расы при эпикантусе, являются нарушения оттока слезной жидкости, раздражение роговицы, невозможность соединить веки, сужение зрительных полей. Если вовремя не принять меры, то могут появляться:

• хроническая утомляемость глаз;
• понижение остроты зрения;
• косоглазие;
• птоз века;
• неконтролируемое слезотечение.

Эпикантус невозможно вылечить при помощи консервативных средств. Единственный способ — оперативное вмешательство. При зачаточном эпикантусе у детей операция назначается только в случаях, серьезно влияющих на качество жизни ребенка, и только после 7 лет. До этого возраста велика вероятность, что складка на веке пропадет самостоятельно. Взрослые люди чаще проводят операцию из эстетических соображений. В частности, эпикантопластика (ее также называют «европеизация» азиатских век или «сингапури») проводится девушками азиатского происхождения, чтобы сделать взгляд более выразительным.

Хирург делает разрез вдоль линии роста ресниц и удаляет жировую ткань, которая формирует эпикантус. После этого врач формирует новую складку, меньшего размера, и подтягивает мышцы век. Как правило, для операции достаточно местного инфильтрационного наркоза. Если у пациента тонкая, нежная кожа, то могут быть просто наложены швы для расширения глаз и их «европеизации».

Восстановление после операции занимает несколько недель. Побочные эффекты после операции в этот период — жжение и резь в глазах, сухость или излишняя слезоточивость. В первые дни глаза отекают, нужно беречь их от инфекций, яркого света, напряжения, пыли, ветра. Также исключаются высокие физические нагрузки. В течение 2-3 недель нельзя носить контактные линзы. Чтобы ускорить восстановление, назначаются увлажняющие капли и витамины.

Возможные осложнения эпикантопластики — рубцы, синдром «сухого глаза», попадание в рану инфекции, медленное заживление ран. Негативные последствия возникают очень редко: операция несложная, поэтому с ней безупречно могут справиться практически любые оперирующие офтальмологи.

Психомоторное развитие

Обучение людей с синдромом Дауна – очень благодарное дело. Каждое достижение приносит им чрезвычайно много радости. Они с большим энтузиазмом подходят к этому процессу, прилагая немало усилий.

С самого раннего возраста люди с СД требуют пристального внимания и тщательной работы с ними. Дети с мозаичной формой по своему развитию приближены к норме, но все-таки имеют некоторые особенности, которые нужно корректировать.

Следует понимать, что мышление у таких детей немного иное. Оно более инертное, нередко такому малышу сложно сконцентрироваться, ему не хватает усидчивости. Поэтому к процессу их обучения нужно подходить творчески, лучше в игровой форме.

Новую информацию им следует преподносить короткими фразами, повторяя их по несколько раз, так как кратковременная память развита недостаточно. Но главное, делать это интересно и увлекательно. Учитывайте, что такие ученики быстрее других утомляются, поэтому следует делать перерывы в процессе занятий, чередовать умственную деятельность с физической.

Проблемы со слухом и зрением также снижают способность воспринимать информацию, замедляют учебный процесс. Это также следует учитывать, и подстраивать занятия под эти особенности.

Следует обращать внимание на развитие образного и абстрактного мышления: разъяснение утверждений и понятий, предъявление доказательств, расположение предметов в пространстве, их классификация и т.д. Речь у детей с СД может быть неразборчивой и скудной

Это проблема требует занятий с логопедом. Это позволит правильно поставить речь и сделать ее более доступной для понимания

Речь у детей с СД может быть неразборчивой и скудной. Это проблема требует занятий с логопедом. Это позволит правильно поставить речь и сделать ее более доступной для понимания.

Важно развивать моторику, ведь она дает возможность детям обслуживать себя в быту. Мышечная слабость снижает способность манипулировать ладонью и пальцами

Их следует разрабатывать. Например, можно использовать упражнение, при котором кисть фиксируется на поверхности стола на ребре ладони. При этом рисование выполняется 3 пальцами, исключая мизинец и безымянный.

Разрабатывать кисти можно с помощью различных приемов:

• сжимать кулаки, имитировать пинцетный захват и в виде щепотки. Поочередно дотрагиваться всеми пальцами руки до большого пальца;
• рисование, в том числе пальчиковое, в разных плоскостях — в строго горизонтальной или вертикальной, под острым или тупым углом;
• лепка из любого материала — пластилин, глина, тесто;
• играть в ладушки;
• разрыв газеты;
• перелистывание страниц книги;
• использование подручных средств — раскладывать пуговицы по разным категориям, собирать их на нитке, изготавливать украшения. Можно сортировать и пересыпать крупы. Но здесь важна умеренность, чтобы не утомить маленького ученика. Применимы также манипуляции с банками и крышками;
• складывание мозаики и пазл. Но следует подбирать подходящие для возраста ребенка объекты, чтобы он мог самостоятельно их собрать;
• работа с ножницами, выкладывание аппликаций. Создание выкроек;
• обучайте малыша самостоятельно одеваться, совладать со шнурками, молнией, пуговицами. Можно тренировать его с помощью куклы.

Занимаясь с детьми подобным образом, можно не только обучить их физическим навыкам — это обеспечивает непосредственное общение с малышом, стимулирует его психическое и умственное развитие.

Существуют специальные методики, которые дают направление в обучении детей-даунов:

1. Метод Зайцева. Автор разработал специальные кубики, таблицы и музыкальное сопровождение, которые призваны обучать навыкам чтения. Это, в свою очередь, влияет на качество письма в дальнейшем и сглаживает интеллектуальные проблемы.
2. Методика Монтессори. Его суть – создать обстановку, в которой малыш будет заниматься по собственному желанию. Он сам выбирает себе род занятий из предложенного ассортимента. Как правило, обучение ведется в игровой форме.
3. Метод Никитиных — легкость и свобода в обучении, непринужденная обстановка. Упор делается на физическом развитии и закаливании. Все игровые принадлежности должны иметь обучающую основу.
4. Методика Глена Домана — начинать обучение с самого раннего возраста. Уже с 1 года жизни развивать речь, преподавать основы счета и чтения.
5. Методика Сесиль Лупан — преподносить информацию ребенку так, чтобы заинтересовать его, чтобы он сам стремился к обучению. Для этого постоянно предлагать что-то новое, постепенно стимулируя его и самому расширять свои познания. Главные критерии – любознательность и самостоятельность.

Очень важны коллективные занятия, при которых дети тянутся и ориентируются друг на друга.

Отличие от аутизма и ДЦП

Иногда докторов спрашивают, в чем различия синдрома Дауна, ДЦП и аутизма, могут ли эти болезни сочетаться. Аутистом называют ребенка с психическими расстройствами. Он замкнут, стремится к одиночеству, ему трудно находить общий язык со сверстниками и окружающими людьми. У него имеются отклонения в проявлении эмоций, использовании речи и жестов.

Подобные психические проблемы могут наблюдаться у малышей с трисомией 21-й хромосомы и детским церебральным параличом. В ряде случаев можно услышать двойной диагноз: даунизм + аутизм.

Сравнение патологий по основным параметрам представлено в таблице:

Специфической профилактики этих болезней не существует. Прогноз будет зависеть от ряда факторов, излечения не бывает.

Диагностика генетической патологии

пренатальная диагностикаПренатальная диагностика синдрома Дауна включает следующие исследования:

• анализ родословной;
• кариотипирование родителей;
• ультразвуковое исследование (УЗИ);
• исследование сывороточных маркеров;
• исследование ДНК плода.

Кариотипирование родителей

лимфоцитымитозтрисомиюПоказанием для проведения данного исследования могут быть:

• возраст матери (во многих странах анализ назначают в обязательном порядке после 35 лет);
• трудности с зачатием ребенка в прошлом (выкидыши, внутриутробная смерть плода, и др.);
• наличие генетических заболеваний в роду у одного из супругов (по результатам анализа родословной);
• место и условия жизни супругов (области с повышенным радиоактивным фоном);
• неблагоприятные условия работы (воздействие сильного электромагнитного излучения, контакт с некоторыми химикатами);
• длительные перебои менструального цикла у женщины и некоторые гормональные заболевания;
• кровное родство с мужем (двоюродный/троюродный брат и т.п.);
• употребление в прошлом наркотических препаратов (оно могло повредить генетический материал в яйцеклетках, что повышает риск, даже если женщина уже много лет как излечилась от зависимости).

Ультразвуковое исследование

В первом триместре беременности при синдроме Дауна на УЗИ можно выявить следующие признаки патологии:

• утолщение воротникового пространства;
• шейная гигрома;
• отсутствие носовой кости;
• отставание плода в росте и весе от нормы на 8 – 10%.

Во втором триместре беременности удается выявить на УЗИ следующие признаки болезни:

• брахицефалия;
• увеличение объема сердечных желудочков;
• кисты в области сосудистых сплетений;
• киста в задней черепной ямке;
• недоразвитие костей лицевого черепа;
• наличие дополнительной складки на шее;
• неправильная форма большой мозговой цистерны;
• непроходимость кишечника (часто в области двенадцатиперстной кишки);
• пороки сердца различной степени тяжести;
• короткие трубчатые кости конечностей;
• аномалии развития пальцев;
• гидронефроз почек.

Исследование сывороточных маркеров

низкое разрешение аппарата, низкая квалификация врача, отсутствие видимых аномалийО наличии синдрома Дауна у плода могут говорить следующие маркеры:

• хорионический гонадотропин человека (ХГЧ);
• плазменный протеин А;
• эстриол;
• альфа-фетопротеин.

ХГЧ

Исследование ДНК плода

представляют собой довольно сложную процедуруК инвазивным методам получения генетического материала плода относятся:

• Кордоцентез. С помощью специальной тонкой иглы делается прокол в передней брюшной стенке матери. Игла вводится в сосуд пупочного канатика, и делается забор крови плода.
• Амниоцентез. Данный метод схож с кордоцентезом, но игла вводится не в сосуды пуповины, а в плодный мешок. Отсюда берут некоторое количество плодной жидкости, которая содержит клетки с поверхности кожи зародыша.
• Биопсия хориона. Техника выполнения аналогична предыдущим исследованиям. С помощью пункции делается забор ворсинок хориона (оболочки плода), которые также содержат ДНК будущего ребенка.

также именуемая ДОТ-тестПодтверждение диагноза после первичного осмотра новорожденного делается по следующим критериям:

• «уплощенное» лицо;
• отсутствие рефлекса Моро (в норме при ударе по поверхности рядом с ребенком он разводит руки в стороны и раскрывает ладони на несколько секунд);
• характерный разрез глаз;
• слабость мышц (мышечная гипотония);
• дефекты развития костей таза;
• повышенная подвижность в суставах конечностей;
• характерное положение мизинца;
• недоразвитие ушных раковин;
• наличие «обезьяньей» складки;
• наличие кожной складки на шее.

После подтверждения диагноза могут быть назначены следующие методы исследования новорожденного:

• УЗИ брюшной полости;
• общий анализ крови и биохимический анализ крови;
• общий анализ мочи и биохимический анализ мочи;
• электрокардиография (ЭКГ);
• эхокардиография (ЭхоКГ);
• рентгенография.

Кроме того, рекомендуется в первые недели или месяцы после рождения пройти осмотр у следующих специалистов:

• оториноларинголог (ЛОР-врач);
• окулист;
• невропатолог;
• кардиолог;
• хирург;
• ортопед.

Профилактика

Специфической профилактики нет. Поздняя беременность в большей степени сопряжена с риском появления ребеночка с генетической аномалией. Поэтому всем женщинам, чей возраст превышает 35 лет, на ранних сроках желательно проходить скрининг.

Когда один родитель представляет собой носителя сбалансированной транслокации с поражением 21-й хромосомы, обязательно проводят дородовую диагностику. Если результат анализа крови выявит подозрение на хромосомные мутации, он должен подтверждаться инвазивными методиками.

Генетики рекомендуют заранее планировать беременность, чтобы иметь детей здоровых и желанных. Если у будущих отца и матери есть в роду патологии, которые могут передаваться по наследству, или отягощенная наследственность (предпосылки для развития онкологических заболеваний, аутоиммунных процессов и т. д.), нужно предварительно пройти комплексное обследование. С помощью генетики можно заранее выявлять проблемы и свести к минимуму нежелательные последствия.

На появление синдрома Дауна не оказывают влияния такие факторы, как течение беременности, резус-фактор, правильный образ жизни родителей, ЭКО и т. д. Однако желательно готовиться к зачатию. Женщина, вынашивающая плод, должна себя беречь, чтобы не повышать риск развития различных внутриутробных аномалий.

Что дальше

После того как у нас появилась Вера, я несколько лет занималась в основном ей, но около трех лет назад я смогла выйти на работу. Сейчас я сотрудник отдела по связям с общественностью благотворительного фонда «Дети ждут». Я удачливый человек, потому что уже много лет в мое рабочее окружение входят прекрасные люди и единомышленники.

Насчет будущего Веры трудно ответить однозначно, потому что у меня хорошее воображение, но при этом я реалист. Я понимаю, что ее будущее зависит даже не от того, насколько она будет развита и что будет уметь, а от того, насколько за время ее взросления разовьются социальные институты поддерживаемого трудоустройства и проживания.

Учеба

Особенности детей с синдромом:

Отдают преимущество изучению мелких деталей, целостный образ они изучают не так тщательно. Осваивают особенности форм, цветов, любят наблюдать за сверстниками. Быстро учатся определять особенности предметов, могут их рассортировать.
У детей могут быть малозаметные проблемы со зрением

Даже если с глазами все нормально, телевизор нужно смотреть осторожно, также непродолжительное время дети могут заниматься на компьютере.
Когда дети с синдромом учатся читать, они с помощью полезных текстов могут расширять свой кругозор. Любят писать, иногда им легче дать письменное объяснение, чем рассказывать о каком-то событии в подробностях.
У детей недостаточно развита кратковременная слуховая память

Из-за того, что речь у детей медленная, память на предложения у них устроена так, что они трудно воспринимают слишком длинную или слишком быструю речь. Это приводит к тому, что, если их проинструктировать, они с трудом выполняют сложные указания, также им трудно понять прочитанный длинный текст, посчитать в уме. Но эту, недостаточно развитую кратковременную слуховую память легко тренировать — учить с ребенком фразы сначала на несколько слов, потом — на несколько предложений.
Синдром Дауна у ребенка не затрагивает все сферы развития. Пространственная и зрительная память такая же, как и у здоровых людей. При изучении новых слов, учебный материал нужно сопровождать изображением предмета или демонстрацией действия. Можно делать что-то и комментировать все, что происходит — «я беру в руки карандаш», «я рисую линию красного цвета», «я заправляю кровать» и так далее.
У детей могут быть проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью и анализом материала. Эти особенности ребенка приводят к затруднению усвоения математического теоретического материала. Для того, чтобы научить ребенка устно считать, нужен счетный материал — спички, палочки, карандаши, кубики.

В обучении дети могут быть очень старательными, но думают они медленнее, они лучше усваивают материал, когда им наглядно показывают, что именно нужно сделать. После длительных тренировок теоретическое восприятие знаний может существенно улучшиться.

Особенности

Оглавление

Перед обучением следует определить, что умеет ребенок. Как правило умения и развитие оцениваются по таким признакам:

Как ребенок общается и насколько у него развиты социальные навыки (взаимопонимание, взаимопомощь, поведение в коллективе).
Как он себя обслуживает — ест, одевается и раздевается, умывается.
Развитие крупной моторики — как ребенок ходит, бегает, ползает, прыгает, наклоняется, переворачивается со спины на живот.
Развитие мелкой моторики — это способность управлять мелкими предметами, передавать их из рук в руки, выполнять задачи, которые требуют координации зрения и движения рук

К мелкой моторике относится, например захват предмета большим и указательным пальцами «пинцетный захват», а также рисование, застегивание пуговиц.
Развитие речи — во внимание берется не только словарный запас, но и способность выразить свою мысль, четкость произношения, плавность разговора, эмоциональные интонации.
Понимание языка — внимательность к сказанному, способность выполнить указание, скорость реакции на просьбу, реакция на громкие, тихие, простые и сложные фразы как по количеству слов, так и по сложности конструкции предложения (например, понимание сложного и простого предложения, использование синонимов, антонимов, выражений в переносном смысле). Понимание эмоциональности обращения — шутки, строгий разговор.

Дети с синдромом — вполне обычные, но, конечно, есть особенности, из-за которых им труднее осваивать учебный материал:

синдром Дауна приводит к тому, что тонкая и крупная моторика может даваться трудно, эти физические данные нужно развивать с помощью упражнений;
поскольку основная часть информации воспринимается с помощью слуха и зрения, проблемы с этими органами чувств, которые наблюдаются у детей, также являются фактором, замедляющим обучение, в случае проблем нужно проходить соответствующее лечение и на время лечебных процедур нужно учитывать эти особенности в учебной программе;
речь может быть снабжена недостаточным словарным запасом, произношение недостаточно четкое, могут быть проблемы с логическим выражением своих мыслей, но это решается просто интенсификацией обучения, при котором речевые участки мозга быстрее развиваются, эта проблема требует пристального внимания, но она имеет психологическую направленность, а не физиологическую (речевые мышцы укрепляются в процессе работы);
ребенку часто нужно по несколько раз повторять, причем короткими фразами, поскольку слуховая память кратковременного типа слабо развита, возможна умственная отсталость, которая, впрочем, наверстывается с помощью целенаправленной работы;
не смотря на то, что дети усидчивы, им трудно продолжительное время концентрироваться на чем-то одном;
новые навыки и понятия нужно многократно повторять, особенно, если они не интересны, поэтому желательно обучение делать в игровой, но четкой форме, чтобы за игровым процессом не терялась суть понятия, которое нужно выучить; или же просто заинтересовать ребенка, ведь обучение можно проводить в унылой, а можно и в интересной форме, как и с обычными детьми, результат очень сильно зависит от творчества и приложенных усилий учителя, не нужно манипулировать умственной отсталостью, с ребенком нужно работать творчески;
нужно работать над образным и логическим мышлением, так как обобщения, обоснование утверждений, умение находить доказательства тому или иному факту у детей как правило затруднены;
обращать внимание на такие, казалось бы детали, как расстановка предметов или действий в определенной последовательности, согласно с правилами или закономерностями;
не смотря на то, что дети хорошо ориентируются в зрительных пособиях, невербальные задания (на которых нужно показывать без речевого сопровождения), связанные со счетом, классификацией вещей, довольно трудны в раннем возрасте для всех детей, но особенно — для детей, у которых синдром Дауна;
в связи с большими усилиями, которые дети должны предпринимать даже для казалось бы простых заданий, они быстро утомляются, их внимание рассеиваются.